一个包子要吃两个多小时,合肥男孩苦等“救命药”9年!他们需要被关注.
来源:安徽商报 责任编辑:任逸玮 分享到 2024-04-01 12:43:52


天佑是一名罕见病患儿,6个多月时被确诊先天性肌营养不良症(CMD)merosin缺乏型。过去两年多,他每天被爸爸抱进教室,风雨无阻。这个学期,天佑病情加重,没法长时间坐在课桌前,也无法低头看课本。父母艰难地作出决定,把更多的时间用来做康复。

先天性肌营养不良症(CMD)目前在全世界范围内没有有效的药物。从确诊那天起,天佑就在苦等“救命药”,至今没有等到。

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